모야모야병
(Moyamoya disease)
저는 요즘 아이들의 잘못된 행동을 교정하는 프로그램 중 채널A "금쪽같은 내 새끼" 프로그램을 즐겨보고 있습니다.
지난 금요일(212회)에 반영된 이야기에서는 금쪽이 아빠가 뇌출혈로 인해 의식불명으로 6년째 병상에 누워있으면서 모야모야병을 앓았다는 내용과 더불어 울면 손과 팔의 저림과 마비, 하품 증상이 오는 예비 초1학년인 7세 금쪽이의 이야기가 다루어졌습니다. 행동을 교정하기 위해 진행된 솔루션이 결론적으로는 금쪽이의 아빠 유전으로 의심되는 모야모야병의 가능성이 있다는 진단이 내려져서 정말 안타까웠습니다.
그렇다면 모야모야병은 무엇일까요? 한번 알아보도록 하겠습니다.
1. 모야모야병이란?
뇌혈관에 영향을 미치는 희귀 질환으로, 뇌의 주요 동맥들(혈관)이 두꺼워지거나 점차적으로 좁아짐에 따라 막히는 상태를 말합니다. 이로 인해 뇌의 혈류가 감소하게 되고, 뇌는 부족한 혈류를 보충하기 위해 새로운 작은 혈관을 형성하게 됩니다. 이때 형성되는 혈관들이 뇌 스캔에서 연기처럼 보이기 때문에, 일본어로 '모야모야(안개, 연기)'라는 이름이 붙었습니다.
2. 원인
모야모야병의 정확한 원인이 밝혀지지 않은 희귀 질환이며, 유전적 요인이 있을 가능성이 있습니다. 일부 연구에서는 특정 유전자 돌연변이가 질환과 관련이 있음을 제시하기도 했습니다. 또한, 가족력이 있는 경우 발병 위험이 증가할 수 있습니다.
3. 증상
어린이의 경우 주로 일과성 허혈 발작(TIA)이나 경련성 발작을 겪으며, 얼굴 마비, 발음 문제, 팔이나 다리의 힘 빠짐, 무기력으로 인한 하품 증상 등이 나타날 수 있습니다.
성인의 경우는 뇌출혈, 심한 두통, 발작, 감각 상실, 시력 문제, 언어 장애 등이 나타날 수 있습니다.
공통 증상으로는 뇌졸중, 지속적인 두통, 감각 또는 운동 기능 저하, 정신 기능 저하가 포함됩니다.
4. 치료 방법
모야모야병은 점진적으로 진행되므로 조기에 발견하고 치료하는 것이 중요합니다. 진단은 CT 및 MRI와 같은 영상 기법을 통해 진단을 할 수 있으며, 주된 치료 방법은 수술을 통한 혈류 개선입니다.
1) 혈류 우회 수술: 좁아진 동맥을 우회하여 새로운 혈류 경로를 만드는 수술이며, 대표적으로 직접 우회술(두 개 외-두 개 내 우회술)과 간접 우회술이 있습니다.
- 직접 우회술: 환자의 두피에서 혈관을 떼어 뇌의 혈관과 연결해 주는 방법.
- 간접 우회술: 머리의 근육이나 혈관을 뇌에 접합하여 새로운 혈류를 유도하는 방법.
2) 약물 치료: 항응고제나 항혈소판제 등을 통해 혈전 생성을 억제하고, 뇌졸중 예방을 도울 수 있습니다.
5. 질병 코드
ICD-10: I67.5 (모야모야병)
ICD-11: 8 B11 (Moyamoya disease) ICD-10은 국제 질병 분류에서 혈관 장애를 다루는 코드로, 모야모야병을 구체적으로 지정한 코드입니다. 이 질병은 혈관 관련 문제이기 때문에 뇌혈관 장애로 분류됩니다.
6. 장애등급
한국에서 모야모야병 환자가 장애 등급을 받을 수 있는지는 환자의 상태와 뇌 손상 정도에 따라 다릅니다. 모야모야병 자체는 장애로 분류되지 않지만, 중증 뇌졸중이나 뇌기능 저하를 일으킨 경우 장애인 등록이 가능할 수 있습니다.
1) 뇌병변 장애: 모야모야병으로 인한 신경학적 결손(예: 운동 기능 상실, 감각 결핍, 언어 장애 등)이 심한 경우, 뇌병변 장애로 등록될 수 있습니다. 장애 등급은 뇌 기능 손상 정도에 따라 결정되며, 1급에서 6급까지 분류됩니다.
2) 장애 판정 기준은 의료기관에서 실시한 검사 결과와 기능 평가를 토대로 이뤄집니다. 환자의 일상생활 수행 능력과 직업 활동에 미치는 영향을 고려하여 장애 등급이 정해집니다.
7. 환자 지원 및 복지
1) 의료비 지원: 한국에서는 희귀 질환으로 등록된 경우 일정한 조건하에 치료비 지원을 받을 수 있습니다.
2) 장애인 등록: 신체적 기능 저하로 인해 장애인으로 등록된 경우, 장애인 혜택을 받을 수 있습니다.
8. 관리
모야모야병은 진행성 질환이므로 치료 후에도 지속적인 관리가 필요합니다. 주기적인 영상 검사를 통해 뇌혈류 상태를 확인하고, 뇌졸중이나 재발을 방지하는 것이 중요합니다.
환자는 수술 후에도 정기적으로 신경과적 검사 및 혈류 검사를 받아야 합니다.
모야모야병은 조기발견을 통한 여러 검사가 필요하고 상태에 따라 빠르게 치료를 하는 것이 중요한 만큼 위 내용이 조금이라도 의심된다면 병원을 찾아 전문의와 상의를 해보 것이 좋겠습니다.
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